Drépanocytose : « De nos jours le suivi médical permet aux patients atteints de drépanocytose de vivre au mieux avec leur maladie. Mon patient le plus âgé a 76 ans », Dr Bergès
Maladie génétique la plus répandue dans le monde liée à la présence d’une hémoglobine anormale appelée hémoglobine S dans le sang, la drépanocytose est une priorité de santé publique de l’OMS depuis 2006. Comment elle se manifeste ? Qu’est-ce qui peut provoquer la douleur et comment la calmer ? Médecin référent de la prise en charge de la drépanocytose, Dr Gloria D Bergès, médecin de santé publique à l’hôpital Schiphra nous renseigne plus sur cette maladie.
Dr Gloria D Bergès, médecin de santé publique
Différentes formes
Il y a deux grands groupes : les syndromes drépanocytaires majeurs : SDM (SS, SC, S béta thalassémie etc.) qui manifestent les symptômes et les AS qui sont les porteurs du trait de drépanocytose. Tous peuvent transmettre la maladie dans le cadre d’une union à risque (union entre deux AS, entre deux SDM et entre un AS ou SDM et un sujet d’une autre anomalie de l’hémoglobine à savoir les thalassémies ou l’hémoglobine C).
Comment elle se manifeste ?
Les manifestations sont diverses selon qu’il s’agit d’un enfant ou d’un sujet adolescent ou adulte ; cependant dominées par les crises vaso occlusives (la douleur), l’hémolyse (anémie, ictère) et les infections à répétions ce qui peuvent conduire à des complications aigues ou chroniques
Qu’est-ce qui peut provoquer la douleur ?
Plusieurs facteurs peuvent déclencher la crise (le stress, la chaleur, le froid, les infections ou même le régime alimentaire etc.) d’où l’importance de l’éducation thérapeutique chez le sujet ou les parents d’enfant atteint de drépanocytose.
Comment calmer la douleur ?
Tout d’abord il faut savoir évaluer cette douleur avant de pouvoir la prendre en charge par plusieurs moyens que sont entre autre : les moyens médicamenteuse, la psychothérapie, les moyens physiques etc.
Peut-on guérir de la drépanocytose?
La drépanocytose est une maladie génétique. Les traitements promettant la guérison sont pour la plupart en expérimentation (thérapies géniques).
Et ceux qui ont fait leur preuve ne sont pas accessibles par tous (greffe de moelle osseuse).
D’où l’accent qui est mis sur l’accompagnement qu’il soit médical, psychologique, social ou autre pour éviter les complications et permettre aux drépanocytaires de vivre mieux avec leur pathologie.
Que pensez-vous du Faca ?
Nous avons besoin de mieux le connaître sur tous les plans, car il suscite beaucoup d’intérêt et d’espoir pour les patients drépanocytaires, leur famille et le monde scientifique. Nous lançons donc un appel à qui de droit pour plus d’intérêt pour son développement, plus de communication sur cette molécule qui fait partie du patrimoine burkinabè et nous saluons les acteurs de l’ombre qui font tout pour la préserver, la protéger et la promouvoir.
Dépistage
Le dépistage se fait par l’électrophorèse de l’hémoglobine. Dans certaines situations, on pourra avoir recours au dosage des fractions de l’électrophorèse pour déterminer le vrai profil du sujet.
Pourquoi il est important de connaître son électrophorèse avant de se marier ?
Non seulement il est bien de connaître son électrophorèse avant l’union pour éviter d’avoir des enfants atteints de la drépanocytose mais il est aussi bien de dépister tôt la drépanocytose pour un meilleurs suivi et une meilleure prise en charge d’où la promotion des différentes stratégies de prévention au Burkina que sont :
- Le dépistage prénuptial (Conseil génétique)
- Le dépistage prénatal
- Le dépistage néonatal
Avez-vous un cri de cœur ?
Nous plaidons pour la mise en place d’un programme nationale de lutte contre la drépanocytose intégrant tous les aspects.
Nous invitons les autorités, les partenaires techniques et financiers, la population à avoir des oreilles attentives pour accompagner les associations et les acteurs de lutte contre la drépanocytose et particulièrement les structures qui font de la prise en charge de la drépanocytose une priorité.
Madina Belemviré
Encadré
J’ai reçu une jeune fille (âge estimé à 20 ans) dont la mère est une malade mentale et de père inconnu, pour des problèmes auditives. Après interrogatoire je me rends compte qu’elle est fille de ménage errant de famille en famille dans la ville de Ouagadougou et probablement exploité à cause de sa vulnérabilité physique car c’est le test rapide réalisé dans mon bureau qui a révélé qu’elle était drépanocytaire de la forme SC. Une jeune fille atteinte de drépanocytose si vulnérable, imaginez un temps soit peu les conséquences si cette fille venait à prendre une grossesse non désirée. J’ai voulu la revoir mais quand elle est partie je ne l’ai plus rencontré jusqu’à ce jour.
